El sector sociosanitario ha evolucionado en la relación con los pacientes, motivado por la toma de conciencia y de protagonismo de éstos en su propia enfermedad. No obstante, las asociaciones y los pacientes no asociados reclaman tener una mayor integración y la escucha activa para identificar sus necesidades reales, así como soluciones innovadoras que trasciendan a las necesidades terapéuticas y abarquen aquellas afecciones asociadas que restan calidad de vida.
Esta ha sido uno de los aspectos que se han debatido en el encuentro ‘La nueva era del paciente, ¿estamos preparados?’ organizado por ATREVIA, en el que han participado empresas del sector y que ha contado como ponentes con Antonio Bernal, presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos; Víctor Rodríguez, cofundador y vicepresidente de Fundación Más que Ideas; y Paula León, bloguera de Nodramapausia, paciente no asociada, bajo tratamiento oncológico y uno de los nuevos perfiles que integran la nueva era del paciente.
La relación entre la industria farmacéutica y los pacientes está condicionada por las barreras legales que dificultan, en muchas ocasiones, que la información sea clara y llegue de primera mano. Se han creado redes en el entorno offline y online en los que fluye gran cantidad de información, impulsando pacientes interconectados e hiperinformados, en los que resulta complicado diferenciar información rigurosa.
En este sentido, gran parte de la información que circula genera falsas expectativas sobre terapias y nuevos tratamientos y provoca inquietud en los propios pacientes. El reto consiste en establecer canales directos de comunicación entre industria y pacientes que contribuya a la difusión de información útil, que permita también sensibilizar y eliminar los estigmas sociales, así como integrar al médico y al resto de agentes sanitarios.
La comunicación bidireccional y la escucha activa contribuyen a que los pacientes se sientan parte de un proyecto y fomenta la recomendación y participación en estudios clínicos. En este sentido, las redes sociales juegan un papel fundamental y son un canal válido para iniciar proyectos, un puente para la colaboración.
Al mismo tiempo, es importante realizar un seguimiento de las iniciativas que se ponen en marcha y no quedase en el corto plazo, para asegurar una proyección y medir los resultados.
El nuevo paradigma en la relación con el paciente debe potenciar el voluntariado, imprescindible para su desarrollo, así como el apoyo psicológico, para contribuir a su bienestar general. De esta manera se conseguirá situar al paciente realmente en el centro del sistema.
