Durante el desayuno El paciente en la nueva sanidad, organizado por ATREVIA, se ha abordado la situación actual del paciente en un sector que aboga cada vez más por la participación y la humanización. La escucha activa, la colaboración entre las asociaciones y entre todos los agentes sanitarios y la profesionalización de las asociaciones son algunas de las soluciones propuestas.
El paciente empoderado, protagonista de su enfermedad y ubicado en el centro del sistema sanitario, cobra relevancia en la nueva corriente de gestión sanitaria, más participativa y humanizada. Pero ¿hasta qué punto lo hemos conseguido? Para abordar esta realidad, en ATREVIA hemos reunido a portavoces de todos los agentes implicados en este cambio de paradigma en un desayuno titulado El paciente en la nueva sanidad.
Durante el encuentro, tanto Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabéticos de España (FEDE) y, desde hace solo unos meses, presidente también del Foro Español de Pacientes (FEP) como Víctor Rodríguez, vicepresidente de la Fundación Más que Ideas, y Roberto Saldaña, director de la Confederación ACCU de Crohn y Colitis Ulcerosa, se han mostrado de acuerdo en que, sobre todo en los últimos tres o cuatro años, sí se ha notado un cambio positivo a nivel de acercamiento, sobre todo por parte de interlocutores procedentes de la industria farmacéutica y de los medios de comunicación.
Pero ¿qué falta? Uno de los aspectos en los que más han incidido los tres portavoces es en la importancia de naturalizar la relación entre pacientes e industria farmacéutica ya que, como explica Saldaña, “aunque sí que hay iniciativas por y para pacientes, estas todavía no surgen de manera natural”, algo que al director de ACCU España le parece “una oportunidad perdida para ambos grupos. Hay que redefinir la colaboración, hacer iniciativas a largo plazo pero trabajadas conjuntamente desde el inicio”.
Por otro lado, las asociaciones también han hecho autocrítica y han destacado la diferencia que existe en el número de personas diagnosticadas con una enfermedad y el número de personas que finalmente se asocian. “Deberíamos acercarnos más a la sociedad”, ha asegurado el vicepresidente de la Fundación Más que Ideas, que cree que este es uno de los obstáculos principales por los que todavía no han terminado de situarse en el centro del sistema sanitario. “Desde las asociaciones hablamos mucho de la enfermedad, pero también tenemos que abordar cómo afecta ésta a la vida cotidiana y social. El paciente solo quiere tener una vida normal”
Así, Rodríguez afirma que “de la misma manera que la industria farmacéutica tiene que escuchar a los pacientes, desde las asociaciones de pacientes hay que escuchar también a los pacientes recién diagnosticados para poder llegar a ellos, ya que sus necesidades pueden haber cambiado con respecto a las de pacientes asociados ya más tiempo”.
Necesidad de reconocimiento y profesionalización de las asociaciones
Otra cuestión abordada ha sido el reconocimiento a la labor de las asociaciones. En opinión de Lorenzo, “es muy importante inculcar un modelo de funcionamiento empresarial que facilite su buen gobierno” ya que, como ha subrayado, “una asociación más profesionalizada aportaría sin duda mejoras en la atención del paciente”. De hecho, apunta, “los pacientes en una comunidad autónoma con un movimiento asociacionista fuerte suelen estar mejor atendidos que los pacientes de una comunidad autónoma con una asociación de pacientes más débil y esto no es una casualidad”.
Un aspecto este que tiene mucho que ver también con los recursos de las asociaciones, que suelen ser bastante escasos tanto a nivel local como nacional. Ante esto, destaca el presidente del Foro Español de Pacientes, la clave es “reconocer el valor de las asociaciones de pacientes para que se les pueda dotar de más recursos”.
Un sector heterogéneo con espacio para todos
Durante el encuentro organizado por ATREVIA se ha dibujado un panorama muy complejo, pero en el que hay sitio para todos. Como apunta Saldaña, “a veces tenemos iniciativas que pueden converger y las desaprovechamos”, en ocasiones simplemente porque no ha habido una conversación previa en la que poder compartir qué necesidades tiene cada uno para, entonces, empezar a colaborar en un proyecto conjunto que interese a todas las partes implicadas. “Somos poco colaborativos, incluso entre asociaciones con interés en las mismas patologías”, reconoce el vicepresidente de la Fundación Más que Ideas.
Es necesario un cambio y así lo han manifestado todos los asistentes a la reunión, pero un cambio con el apoyo de todas y cada una de las partes que componen el sector sanitario, que deben ir de la mano para alcanzar de verdad esa nueva sanidad, ese nuevo paradigma del que todos hablan, pero que aún a día de hoy no se ha materializado del todo. Pese a ello, eso sí, todos los asistentes a la reunión han coincido también en que estamos en el buen camino.
